Para milhares de famílias do Distrito Federal, descobrir uma doença rara significa enfrentar uma longa jornada entre consultas, exames e hospitais diferentes até conseguir um diagnóstico definitivo. Essa realidade deve começar a mudar com a construção do novo Bloco de Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), projeto que teve o processo de licitação autorizado nesta sexta-feira (26) pela governadora Celina Leão.
O empreendimento, estimado em R$ 36,9 milhões, pretende concentrar em uma única unidade os principais serviços especializados hoje espalhados pela rede pública de saúde. A proposta é reduzir o tempo de espera, facilitar o acompanhamento dos pacientes e oferecer uma assistência contínua, desde a investigação clínica até o tratamento.
Atualmente, a Unidade de Genética do HAB já é referência do Ministério da Saúde para doenças raras no Centro-Oeste. Apesar disso, a limitação do espaço físico faz com que muitos procedimentos precisem ser realizados em outras unidades do SUS, obrigando pacientes e familiares a percorrer diferentes serviços de saúde.
Ao autorizar o lançamento do edital, Celina Leão destacou que a criação do centro representa um compromisso antigo e uma realização que tem significado especial em sua trajetória. “Quando ainda estava na Câmara Federal, destinei recursos pensando justamente nesse projeto. Sempre imaginei um espaço onde essas famílias encontrassem atendimento de excelência e, principalmente, acolhimento. As doenças raras impõem muitos desafios, especialmente pela demora até o diagnóstico. Ver essa iniciativa avançando é uma conquista muito importante e um momento de enorme felicidade para mim”, afirmou a governadora.
A futura unidade terá mais de 4 mil metros quadrados de área construída e reunirá consultórios, laboratórios, salas de infusão, espaços para aconselhamento genético e atendimento multiprofissional. Também abrigará pesquisas científicas e programas de capacitação de profissionais.
Segundo o secretário de Saúde, Juracy Lacerda, o novo bloco permitirá fortalecer toda a linha de cuidado aos pacientes e abrir novas perspectivas para a pesquisa científica. “Nosso propósito é oferecer um atendimento completo, desde a identificação da doença até o acompanhamento permanente. Muitos pacientes ainda enfrentam um longo caminho até receber um diagnóstico. Com essa estrutura, teremos condições de acelerar esse processo, ampliar as pesquisas e consolidar Brasília como uma referência nacional na assistência às doenças raras”, ressaltou.
A obra será executada pela Novacap por meio do regime de contratação integrada. Nesse modelo, a empresa vencedora será responsável desde a elaboração dos projetos de engenharia até a entrega do prédio totalmente equipado e pronto para funcionamento.
Hoje, estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com doenças raras. No Distrito Federal, aproximadamente 150 mil pessoas dependem desse tipo de atendimento especializado.
A expectativa é que a nova estrutura concentre serviços de genética clínica, biologia molecular, neurogenética, oncogenética, citogenética, tratamento de doenças metabólicas e triagem neonatal ampliada.
Quem conhece a importância desse atendimento é Naiane Aparecida, mãe de Levi, de três anos, diagnosticado com galactosemia clássica logo após o nascimento. Desde então, o menino é acompanhado pela equipe do Hospital de Apoio. “Desde que recebemos o diagnóstico, encontramos profissionais preparados para orientar nossa família em cada etapa do tratamento. A ampliação dessa estrutura significa que outras pessoas também poderão receber esse cuidado com ainda mais qualidade. É uma notícia que nos enche de esperança”, disse.
Durante a agenda, o presidente da Novacap, Fernando Leite, afirmou que o início da licitação representa a concretização de uma demanda aguardada há anos pela população. “Esse projeto é resultado de uma reivindicação antiga de quem acompanha a área da saúde no Distrito Federal. Agora iniciamos uma etapa decisiva para entregar um centro moderno, preparado para oferecer atendimento especializado e fazer diferença na vida de milhares de pacientes”, destacou.
O edifício será distribuído em três pavimentos. No primeiro funcionarão consultórios e salas de infusão. O segundo reunirá laboratórios especializados, setores administrativos, auditório e recepção de amostras. Já o pavimento técnico abrigará toda a infraestrutura operacional da unidade.
O diretor do Hospital de Apoio de Brasília, Alexandre Lira, afirmou que o novo prédio permitirá ampliar uma estrutura que já possui reconhecimento internacional. “Já somos referência na triagem neonatal, com capacidade para identificar 62 doenças. A construção desse centro permitirá dar um passo além: realizar não apenas o diagnóstico, mas também concentrar o tratamento e o acompanhamento especializado em um único local, oferecendo mais conforto às famílias”, explicou.
Durante a agenda, a governadora também inaugurou a nova sala de densitometria óssea do HAB. O equipamento passa a reforçar a capacidade de diagnóstico da osteoporose e de outras doenças metabólicas, ampliando a oferta de exames para pacientes do Distrito Federal e do Entorno.
