O enfrentamento das doenças raras tem ganhado espaço na agenda do Distrito Federal, com iniciativas conduzidas pela governadora Celina Leão voltadas à ampliação do atendimento e ao fortalecimento da rede pública de saúde. A atuação tem como foco estruturar políticas mais consistentes para pacientes com quadros complexos, como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
No DF, a proposta em discussão envolve organizar melhor a assistência, com atenção à reabilitação neuromotora e ao desenvolvimento de estruturas voltadas ao acompanhamento desses pacientes. A intenção é garantir maior continuidade no cuidado dentro do sistema público.
“Nosso objetivo é avançar na organização da rede e oferecer mais suporte a quem convive com doenças raras. Esse é um compromisso da nossa gestão”, afirmou Celina Leão.
Enquanto isso, em nível nacional, está aberta a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, que avalia a possibilidade de inclusão de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS). Entre elas, está a edaravona, medicamento já autorizado pela Anvisa para uso no Brasil em pacientes com ELA.
A doença afeta progressivamente os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos do corpo. Com a evolução, os pacientes passam a enfrentar limitações crescentes, que atingem funções essenciais e exigem cuidados contínuos.
A edaravona tem como proposta atuar na redução de processos associados ao avanço da doença, podendo contribuir para retardar a perda funcional em estágios iniciais, especialmente em pacientes com até dois anos de evolução.
Para especialistas e associações de pacientes, a possível incorporação do medicamento ao SUS é vista como um passo importante para ampliar o acesso ao tratamento, em um cenário ainda marcado por poucas opções terapêuticas.
A consulta pública segue aberta até o dia 13 de abril de 2026 e permite a participação da sociedade. Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde podem enviar contribuições que serão consideradas na análise final do Ministério da Saúde.
Apesar de a recomendação preliminar da Conitec ter sido desfavorável, o processo ainda está em andamento e leva em conta diferentes aspectos, como impacto orçamentário, critérios clínicos e viabilidade de implementação.
Ao priorizar o tema e participar do debate nacional, o Governo do Distrito Federal reforça a importância de avançar na construção de políticas públicas voltadas às doenças raras, com foco na ampliação do cuidado e no suporte aos pacientes.
