A governadora do Distrito Federal, Celina Leão (PP), tem reforçado ações voltadas a pacientes com doenças raras e acompanha a consulta pública do Ministério da Saúde que avalia a inclusão de um novo tratamento para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Sistema Único de Saúde (SUS).
A consulta analisa a incorporação da edaravona, medicamento já aprovado pela Anvisa e indicado para retardar a progressão da doença em estágios iniciais.
A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários. Com o avanço do quadro, pacientes podem perder gradualmente a capacidade de se locomover, falar, engolir e respirar.
No Distrito Federal, o governo tem discutido medidas para ampliar o atendimento a pessoas com doenças raras, incluindo a criação de centros de referência e o fortalecimento da reabilitação neuromotora.
A possível inclusão da edaravona no SUS é vista por especialistas e associações de pacientes como um avanço no acesso ao tratamento. Atualmente, a terapia não está disponível de forma ampla na rede pública.
A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) emitiu recomendação preliminar contrária à inclusão do medicamento. A consulta pública, no entanto, permite que a sociedade contribua com sugestões e avaliações.
O prazo para participação vai até 13 de abril. Pacientes, familiares, profissionais de saúde e interessados podem enviar contribuições por meio da plataforma oficial do governo federal.
A expectativa é que as manifestações ajudem a embasar a decisão final do Ministério da Saúde sobre a oferta do tratamento na rede pública.
